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DECRETI ASSESSORIALI
ASSESSORATO DELLA SANITA'
DECRETO 4 novembre 2003. Istituzione in Sicilia della rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia della talassemia.
L'ASSESSORE PER LA SANITA'
Visto lo Statuto della Regione;
Vista la legge n. 833 del 23 dicembre 1978;
Vista la legge n. 107 del 4 maggio 1990;
Vista la legge regionale n. 33 del 20 agosto 1994;
Vista la normativa UNI 10529 dell'aprile 1996;
Visto il decreto ministeriale 1 marzo 2000, recante l'adozione del progetto relativo al Piano nazionale sangue e plasma 1999/2001;
Visto il D.P.R.S. 11 maggio 2000, di approvazione del Piano sanitario regionale 2000/2002;
Visto il D.M.S. del 25 gennaio 2001, recante caratteristiche e modalità per la donazione del sangue ed emocomponenti;
Visto il D.M.S. del 26 gennaio 2001, recante protocolli per l'accertamento della idoneità del donatore di sangue ed emocomponenti;
Visto il proprio decreto n. 921 del 21 giugno 2002, recante l'approvazione del "Piano operativo inerente i requisiti minimi strutturali, tecnologici ed organizzativi delle unità di raccolta - fisse, mobili e temporanee - di sangue umano ed emocomponenti per uso trasfusionale";
Visto il decreto 12 agosto 1997, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale della Regione siciliana n. 53, parte I, del 27 settembre 1997, recante "Esenzione dalla partecipazione della spesa sanitaria per le prestazioni di laboratorio necessarie alla ricerca del portatore di talas semia";
Visto il decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, avente per oggetto "Ridefinizione del sistema di partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e del regime di esenzioni, a norma dell'art. 59, comma 50, della legge 27 dicembre 1997, n. 449", pubblicato nella Gazzetta Uffi ciale n. 99 del 30 aprile 1998 ed, in particolare, l'art. 5, comma 1, lett. b) e comma 5, che prevede che il Ministro della salute, con distinti regolamenti da emanarsi ai sensi dell'art. 17, della legge 23 agosto 1988, n. 400, individui, rispettivamente, le condizioni di malattia croniche o invalidanti e le malattie rare che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione per le prestazioni di assistenza sanitaria indicate dai medesimi regolamenti;
Preso atto della necessità di dovere assicurare specifiche forme di tutela ai pazienti affetti da talassemia;
Ravvisata l'esigenza di dovere istituire in Sicilia una rete regionale della talassemia per facilitare le specifiche prestazioni di assistenza sanitaria ai pazienti affetti da talassemia e, al contempo, assicurare forme di prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia della talassemia stessa;
Visto il decreto 6 agosto 1999, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale della Regione siciliana n. 40, parte I, del 23 agosto 1999, recante "Disciplina delle forme di qualificata assistenza per patologie di alta specialità o di alto interesse sociale e sanitario" ed, in particolare, l'art. 3 che affida ai centri di riferimento regionale l'individuazione, d'intesa con l'Assessorato regionale della sanità, delle strutture di supporto di cui potersi avvalere per la costituzione di una rete di servizi ospedalieri o territoriali regionali inerenti le finalità per cui il centro è stato riconosciuto;
Visto il decreto n. 30441 del 28 ottobre 1999, con il quale l'unità operativa di ematologia II con talassemia (già servizio di prevenzione e terapia della talassemia) dell'azienda ospedaliera V.Cervello di Palermo è stata riconosciuta centro regionale di riferimento per la diagnosi e la terapia fetale delle emoglobinopatie;
Ritenuto di dovere individuare, quali strutture da inserire nella rete regionale della talassemia, presenti nel territorio della Regione siciliana, quelle in possesso di documentata esperienza in attività diagnostica o terapeutica specifica per la talassemia nonché di idonea dotazione di strutture di supporto e dei servizi complementari, ivi inclusi, per la talassemia, servizi per l'emergenza e per la diagnostica biochimica e genetico-molecolare;
Vista la nota prot. n. 952/2003 del 21 luglio 2003, con la quale il responsabile del centro regionale di riferimento per la diagnosi e la terapia fetale delle emoglobinopatìe ha proposto l'individuazione delle strutture di supporto di cui potersi avvalere per la costituzione della rete regionale di talassemia;
Considerata l'opportunità di attribuire le funzioni di coordinamento della rete regionale della talassemia al centro regionale di riferimento per la diagnosi e la terapia fetale delle emoglobinopatie;
Visti gli atti d'ufficio;
Decreta:
Art. 1
Per le motivazioni di cui in premessa, al fine di assicurare specifiche forme di tutela ai pazienti affetti da talassemia, è istituita in Sicilia la rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia della talassemia.
Art. 2
Fanno parte della rete regionale di talassemia le strutture delle seguenti aziende sanitarie:
Art. 3
L'unità operativa di ematologia II con talassemia (già servizio di prevenzione e terapia della talassemia) del l'azien da ospedaliera V. Cervello di Palermo, già riconosciuta centro regionale di riferimento per la diagnosi e la terapia fetale delle emoglobinopatìe, giusta decreto n. 30441 del 28 ottobre 1999, coordina l'attività della rete regionale di talassemia attraverso lo svolgimento delle seguenti funzioni:
A) collaborazione alle attività formative degli operatori sanitari e del volontariato ed alle iniziative di prevenzione;
B) informazione ai cittadini ed alle associazioni dei pazienti affetti da talassemia e dei loro familiari in ordine alle problematiche connesse alla talassemia stessa ed alla disponibilità di sangue e di emocomponenti ed emoderivati;
C) collaborazione con le strutture territoriali incluse nella rete regionale di talassemia di concerto con i medici di medicina generale ai fini dell'individuazione e della gestione e controllo dei trattamenti secondo protocolli clinici individuati dall'organizzazione mondiale della sanità (OMS).
Art. 4
Alla rete regionale di talassemia è fatto carico di implementare le attività di prevenzione, terapia e ricerca, secondo le seguenti modalità operative: Attività di prevenzione
1) incremento delle campagne di informazione ed educazione sanitaria finalizzate ad una maggiore consapevolezza del problema sociale;
2) mantenimento degli standard qualitativi e quantitativi per lo screening della talassemia; Attività di terapia
1) assicurare standard di trattamento in accordo ai protocolli dell'OMS;
2) monitorare e prevenire le complicanze d'organo principali cause della maggiore morbilità di questo grup po di pazienti;
3) assicurare una rete di collaborazioni efficienti al fine del miglioramento della prevenzione delle complicanze e delle terapie necessarie; Attività di ricerca
1) migliorare gli standard terapeutici attraverso studi e protocolli diagnostici e clinici innovativi;
2) sviluppare la ricerca di base.
Art. 5
Al dipartimento IRS - ufficio regionale trasfusionale - è attribuito il compito del controllo e della verifica della rete regionale della talassemia.
Ai responsabili delle strutture individuate dall'art. 2 del presente provvedimento, è fatto carico di relazionare sull'attività svolta, con cadenza annuale, al dipartimento IRS - ufficio regionale trasfusionale.
Il dipartimento IRS - ufficio regionale trasfusionale - cura la diffusione dell'elenco regionale delle strutture sanitarie incluse nella rete regionale della talassemia e riferisce sulla relativa attività nell'ambito della relazione sullo stato sanitario regionale all'Assessore regionale per la sanità per gli opportuni interventi sul piano sanitario regionale.
Art. 6
Ai direttori generali delle aziende sanitarie, sedi delle strutture di cui all'art. 2 del presente provvedimento, si raccomanda di facilitare le specifiche prestazioni di assistenza sanitaria ai pazienti affetti da talassemia ed emoglobinopatie e, al contempo, assicurare forme di prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle patologie stesse, anche garantendo una adeguata dotazione organica funzionale per le attività di detti centri ivi compresa la dotazione necessaria per l'informatizzazione in rete regionale.
Art. 7
Eventuali richieste di inserimento di nuove strutture di talassemia dovranno essere inoltrate, a firma del responsabile della struttura e del direttore generale del l'azienda sanitaria proponente, direttamente al dipartimento IRS - ufficio regionale trasfusionale, ai fini di una valutazione per l'inserimento in rete.
Il presente provvedimento viene inviato alla Gazzetta Ufficiale della Regione siciliana per la pubblicazione per esteso e sarà notificato al centro regionale di riferimento per la diagnosi e la terapia fetale delle emoglobinopatìe, coordinatore dell'attività della rete regionale di talassemia ed alle singole strutture della rete regionale di talassemia.
Palermo, 4 novembre 2003.
Ufficio legislativo e legale della Regione Siciliana Gazzetta Ufficiale della Regione Stampa: Officine Grafiche Riunite s.p.a.-Palermo
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